Desde el año 2011 la Asamblea General de las Naciones Unidas estableció el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Dentro de los desafíos médicos que enfrentan, las cardiopatías congénitas representan una de las principales preocupaciones, pues se estima que cerca del 50% de los niños con síndrome de Down presentan algún tipo de enfermedad cardíaca.

Si bien los avances en la medicina han permitido detectar muchas de estas anomalías en controles prenatales, aún existen casos en los que el diagnóstico se confirma solo después del nacimiento. Esto refuerza la necesidad de que todos los recién nacidos con síndrome de Down sean evaluados tempranamente por un cardiólogo pediatra, permitiendo así una intervención oportuna que mejore su calidad de vida.

Entre las cardiopatías más frecuentes se encuentra el canal auriculoventricular, un defecto en el que existe una comunicación anómala entre las aurículas y los ventrículos. Aunque al principio puede no causar síntomas evidentes, con el paso de las semanas puede derivar en insuficiencia cardíaca, lo que hace necesaria una cirugía dentro de los primeros meses de vida.

El pronóstico para estos niños es esperanzador cuando los defectos cardíacos son diagnosticados y tratados a tiempo. Un adecuado manejo médico les permite acceder a terapias de estimulación motora y sensorial en el momento indicado, favoreciendo su desarrollo integral y su plena participación en la sociedad.

Este 21 de marzo no solo es una oportunidad para celebrar la diversidad y el valor de cada persona con síndrome de Down, sino también para generar conciencia sobre la importancia del diagnóstico temprano y el acceso a la atención médica especializada. Porque con el cuidado adecuado, estos niños pueden llevar una vida plena y feliz.

Con una fractura de cráneo terminó una profesora del Liceo Bicentenario de Excelencia de la comuna de Trehuaco, en la Región de Ñuble, luego de ser agredida por un alumno que -de acuerdo a las primeras versiones- tiene la condición TEA.

Lo ocurrido tuvo alcance nacional y profesores de todo Chile, incluida Atacama, han vuelto a poner en el tapete las condiciones inadecuadas a la hora de trabajar, cruzando dos puntos fundamentales: la constante exposición a hechos de violencia y las nulas herramientas para hacer clases a niños con TEA.

En esta discusión hay que partir de la base que niñas y niños no tienen la culpa de esto, sino que el Estado o el mundo privado no están ofreciendo las condiciones mínimas para una correcta inclusión escolar. En los últimos días, el ministro de Educación Nicolás Cataldo y el Colegio de Profesores han pedido apurar la ley de Convivencia Educativa, que básicamente "apunta a promover una forma de gestión para que las comunidades educativas sean espacios de protección y bienestar, fomentando acciones eficientes que ayuden a prevenir y erradicar cualquier tipo de acoso, violencia y discriminación al interior de los establecimientos", informó el Gobierno.

Bienvenidas sean las iniciativas, pero ¿es una ilusión pensar que una ley puede arreglar falencias que son muy difíciles de arreglar?

Actualmente docentes que trabajan en recintos con el programa PIE pueden tener 30 a 40 niños y niñas en el aula, dentro de ellos uno o más con TEA, debiendo maximizar sus esfuerzos y debiendo regularlos en base a su experiencia, más que a un protocolo.

Ante esto, se hace imperiosa la necesidad de potenciar el recurso humano. ¿El Estado o los colegios podrán contar con tutores sombra o alguna figura parecida en cada sala que se requiera?

Los tutores sombra, que pueden ser familiares o profesionales, son fundamentales en los procesos de aprendizaje de niñas y niños con necesidades educativas especiales y su rol no ha sido visibilizado ni valorado.

Es el momento que los profesores cuenten con las herramientas suficientes y la tranquilidad necesaria para hacer clases, o sino esto se transformará en una "bomba de tiempo".