Hace aproximadamente un mes Camila Gómez, madre Tomás Ross de cinco años comenzó una caminata desde Ancud hasta La Moneda para reunir $3.500 millones de pesos y costear el medicamento que necesita Tomás, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne. Tras la viralización de la hazaña de la mamá de Tomás, han comenzado a conocerse más en profundidad diferentes casos de niños y niñas en el país diagnosticados con esta rara y compleja enfermedad y Atacama no es la excepción.

Helen Torres (31) de Vallenar es mamá de Anker, un niño que actualmente tiene 11 años y que en 2022 fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne.

"Nos enteramos en octubre, porque le habían efectuado muchos exámenes anteriormente y cuando le iban a realizar una biopsia hepática a mi hijo, hicieron los exámenes pre operatorios ahí salieron alterados. Me llamaron del hospital, ellos creían que era error del laboratorio, pero cuando le repiten el examen, este sale mas alterados aún, ahí me llaman y me comentan que posiblemente mi hijo tenga Duchenne, nos enviaron a Santiago, para realizar el examen, donde se corroboró el diagnóstico".

Recibir esta noticia, generó un cambio inmediato en la vida de la madre y del padre de Anker. "Fue chocante porque a ti los médicos básicamente te dice, sabe qué su hijo tiene Duchenne que es una enfermedad degenerativa y su proyección de vida es hasta los 15 años. Básicamente no hay muchos tratamientos para él, así que debe dejarlo en casa. Uno siente que te dicen 'llévelo a morir' básicamente".

A dos años de su diagnóstico, Anker ha ido presentando una serie de dificultades para desplazarse, como explicó su madre. "No puede correr, solamente camina rápido. Se cae constantemente y bueno también es difícil el tema escolar, porque aparte de todos los problemas que él tiene, también aveces suceden situaciones de acoso por sus compañeros más grandes. Entonces para él es complejo y por tanto también es complejo para nosotros, porque hemos investigado, averiguado por internet y nos dimos cuenta que finalmente acá en Chile no hay muchos tratamientos, el mayor detalle médico está en Santiago".

Actualmente Anker se atiende en el Hospital de Vallenar de acuerdo a lo señalado por su madre, con atención pediátrica y neurológica. "Nos derivaron a Santiago pero la interconsulta no llegó, así que el médico de mi hijo optó por realizar consultas de telemedicina con el Hospital Sotero del Río. Vamos a terapia en el Hospital del Huasco, asiste también una vez a la semana a la Teletón en Copiapó donde deben viajar todas las semanas y cada cierto tiempo tiene las consultas de telemedicina", explicó Helen.

La madre de Anker comentó que en su caso, para ella sería ideal que su hijo pudiese ser atendido presencialmente. "En telemedicina muchas veces no se aprecia bien si efectivamente un niño está caminando bien o está avanzando más su enfermedad".

Sobre Camila Gómez, que decidió caminar hasta La Moneda para reunir los fondos para el medicamento de su hijo, Helen recalcó lo complejo que es tomar esta decisión, porque retrata la desesperación de muchos padres frente al complejo diagnóstico y los gastos médicos asociados.

"Es difícil, porque llegar a tomar esa decisión de tener que marchar por un medicamento de alto costo, si se llega a esa instancia, es porque efectivamente no tuviste más alternativas y es así como varios papás lo están haciendo actualmente porque en Chile no hay una ley que ayude a los niños con Duchenne, no existe".