Paciente Teletón caminó casi a los dos años pese a diagnóstico que proyectaba ese avance en otra edad
HISTORIA. La pequeña Ambar (2) fue diagnosticada con NEM 2A, síndrome hereditario por el que no podía mover el lado izquierdo de su cuerpo. No obstante, es una de los 42 niñas y niños que pese a la pandemia siguen progresando gracias a la atención presencial y virtual.
Amás de un año de pandemia, el instituto Teletón Atacama sigue atendiendo a niñas y niños con diferentes discapacidades, siendo 42 menores los que ingresaron el 2020 al centro, y 25 nuevos ingresos los que van hasta el momento el 2021, aunque esperan recibir 50 pacientes este año. Uno de estos casos es el de Ambar, una pequeña de 2 años quien le diagnosticaron NEM 2A (Neoplasia Endocrina Múltiple tipo 2a), síndrome hereditario caracterizado por el hallazgo de carcinoma medular de tiroides, feocromocitoma, hiperplasia o adenomas paratiroideos, que causan hiperparatiroidismo y, en ocasiones, amiloidosis liqueniforme cutánea que gracias al tratamiento que recibe en Teletón aprendió a caminar al año 9 meses, pese a que el pronóstico era que lo lograra entre los 3 o 4 años de edad.
Sobre la evolución de Ambar en la institución, su madre Johanna Rocha, contó que "Ambar llegó de tres meses a Teletón, su evolución ha sido favorable, ha avanzado mucho. En esta pandemia no hemos parado, hemos estado por videollamadas, presencial, venimos una vez a la semana a Teletón y con kinesiólogos, terapeutas, fonoaudiólogas, nunca lo ha dejado el apoyo de Teletón".
Johanna explicó que en un comienzo su hija "no movía su lado izquierdo, nada de su lado izquierdo, y aquí en Teletón empezamos con las terapias en ese entonces veníamos tres veces a la semana cuando ella era guagüita, hasta que empezó a ir evolucionando y empezamos a ver los cambios en ella, que caminara, entendiera, ella no habla pero entiende muchas cosas, está muy estimulada. Aquí hemos tenido el apoyo fundamental desde el portero hasta la última persona que atiende aquí porque es una familia, Teletón es una familia, es parte de nuestro vivir (...) y la ayuda que significa para nosotros como familia es muy importante, por ejemplo a mi hija la semana pasada le dieron sus plantillas y eso es un apoyo para uno".
Además que con fenómenos como el estallido social y la pandemia por covid-19 que sigue afectando actualmente, "en algún momento pensamos que íbamos a retroceder, pero esto siguió funcionando y siempre con las terapias, los consejos de la kinesióloga, de las tías, la terapeuta. Hemos seguido al pie de la letra todo lo que nos han dicho y es lo que vemos hoy en día, que Ambar camine, que ella entienda, se exprese, hay mucho avance en ella y no lo digo solamente yo, lo dicen los especialistas, la ve un neurólogo en Santiago que está muy contento con su avance (...) Hacíamos una terapia de una hora por lo menos en videollamada, en la cual trabajábamos con actividades, me enviaban pautas", agregó Johanna.
Convenios
En el contexto de la crisis sanitaria, Teletón ha logrado firmar tres convenios para reforzar sus servicios, expresó el director del Instituto Teletón Atacama, Rubén Soto. "Uno con el Fosis que es un convenio de colaboración e información en que nuestros pacientes van a tener acceso a proyectos que da el Fosis de manera presencial, adicionalmente firmamos un convenio con el Senadis por 12 meses, en el cual nos transfieren fondos para fortalecer el actual programa de atención temprana, que va dirigido a niñas y niños en situación de discapacidad entre cero y 6 años. Esa transferencia de fondos nos permitió contratar tres profesionales: una terapeuta ocupacional, una educadora y una asistente social, estamos trabajando de manera paralela